جراسا -

في حالة نادرة تحدث لواحد من كل 25 ألف طفل، وُلد رضيع بريطاني بتشوهات خلقية غير مألوفة، حيث كانت أذنه اليمنى ملتصقة بخده، وعينه اليمنى فارغة تماماً، بالإضافة إلى صعوبات في التنفس.

شخّص الأطباء حالة فيني جيمس، الذي يبلغ الآن 4 أشهر، بمتلازمة "غولدنهار"، وهي حالة نادرة تؤثر على تطور العينين والأذنين والعمود الفقري. كما تسبّب في صعوبة في التنفس وتشوهات في الأعضاء المذكورة.

لم تكشف المتلازمة خلال الحمل
كانت ولادة فيني في 9 نوفمبر (تشرين الثاني) 2024 لحظة شديدة الصعوبة بالنسبة لوالديه غريس (25 عاماً) وريِس جيمس (26 عاماً) من مقاطعة ويلز البريطانية، حيث نُقل الطفل مباشرة إلى وحدة العناية المركزة بسبب معاناته من صعوبة في التنفس ووجود تشوهات جسدية واضحة.

وشعرا بصدمة كبيرة لأن الحمل مر بشكل طبيعي تماماً ولم تكشف الفحوصات الروتينية التي أجريت خلال فترة الحمل عن أي مشاكل صحية أو عيوب خلقية.

بالمقابل، قررا التعامل مع هذه الصدمة بشجاعة، وبدعم من الأطباء الذين بدأوا بتقديم الرعاية اللازمة لابنه، في محاولة لتخفيف الأعراض وتحسين جودة حياته.

تحديات صعبة
في تصريح نقلته صحيفة "ديلي ميل" البريطانية، ذكر الوالد ريس جيمس (26 عاماً) أن ابنه فيني مكث في المستشفى لمدّة 65 يوماً، وأثناء إقامته خضع لجراحة تنفسية بعد انقطاع الأوكسجين عن الوصول إلى رأسه ورئتيه.
وببلوغه الشهر والنصف من العمر خضع فيني إلى عملية ثقب في القصبة الهوائية، وهو إجراء يقوم فيه المسعفون بقطع كامل في القصبة الهوائية وإدخال أنبوب لمساعدة المريض على التنفس.
ورغم التحسن الملحوظ في حالته، لا يزال فيني بحاجة إلى شفط القصبة الهوائية عدة مرات يومياً. كما أنه أكثر عرضة للإصابات بالأمراض والعدوى، حيث تعرض لالتهابين في الصدر منذ مغادرته المستشفى.


تكاليف باهظة ودعم مالي
أصبح فيني الآن تحت رعاية مستشفى جريت أورموند ستريت في لندن وقد بدأ عملية تركيب عين صناعية، وسيحتاج أيضاً إلى إجراء عملية جراحية لنقل أذنه في السنوات القادمة.
كما يتعيّن على والديه التوجه من ويلز إلى لندن كل أسبوعين لإجراء فحص العيون، وهو ما يكبدهما مبالغ طائلة جداً تزاد على نفقات المعيشة الصعبة.
ومن أجل تغطية نفقات علاجه، تم إنشاء صفحة عبر منصة الدعم المادي "غو فاند مي" واستطاعت حتى اليوم جمع 6786 جنيه إسترليني (8482 دولار أمريكي)، وهو ما وصفه جيمس بـ"النعمة".